Petra Koudelková už dvacet let úspěšně bojuje s tzv. nemocí motýlích křídel

Mají upozornit na to, jak se žije lidem s tzv. nemocí motýlích křídel. Jedná se o dosud nevyléčitelné kožní onemocnění, které postihuje celé tělo. Postihlo i Petru Koudelkovou z Mladé Boleslavi.

V devadesátých letech, kdy se Petra narodila, se o nemoci motýlích křídel neboli epidermolysis bullosa congenita sice už vědělo, ale příliš se o ní nemluvilo. Jde totiž o poměrně vzácné genetické onemocnění, kterým u nás trpí okolo 240 lidí. Projevuje se extrémně tenkou a citlivou kůží, na které se při sebemenším otření, stisku nebo jiné mechanické zátěži vytvářejí puchýře, trhlinky a spáleniny. Zkuste si představit bolest, kterou ucítíte při stržení puchýře. Takovou i mnohonásobně větší bolest zažívají takto postižení lidé téměř každou chvíli. Napadeny mohou být navíc i sliznice, takže mohou jen velmi obtížně polykat tuhou stravu. Časem dochází i ke srůstání prstů na nohou a rukou, kterému lze zabránit jen speciálním vyvazováním prstů nebo operací.

„O tom, že jsem já i manžel genetickým nositelem této nemoci, jsme věděli, ale doktoři tvrdili, že máme 75% šanci, že se nám miminko narodí zdravé. Bohužel, hned po narození dcerky jsem viděla, že má na pokožce drobné puchýřky, což je jeden z příznaků této nemoci," říká maminka Petry Jana." První rok jsme zvládli jen díky mým kamarádkám zdravotním sestřičkám, které mi s péčí pomáhaly."

Petra Koudelková s maminkou|foto: Jana Huzilová

Z příběhu Petry se dozvíte, že její život není snadný. Dennodenně řeší různé problémy, které jí její křehká kůže přináší, překonává téměř neustálou bolest. Přesto se snaží žít normální život, fotografuje a jezdí autem. Udělala si státnici v psaní na stroji a vystudovala střední školu, teď hledá zaměstnání. Pozitivní je i její osobní krédo: "Nemoc motýlích křídel se musí naučit žít se mnou, ne já s ní!"

Nemoc přináší i další komplikace, např. řídnutí vlasů, potíže s dýcháním a polykáním, srůsty prstů a další tělesná postižení. V některých případech je nutno podstupovat množství operací. Lidé postiženi tímto onemocněním mají kůži křehkou právě jako motýlí křídla. Upozornit veřejnost na to, že mezi námi jsou takto nemocní, se snaží projekt neziskové organizace DebRA.