Vzácné onemocnění Tomášovi nevzalo křídla. Poletí do Jižní Ameriky

9. březen 2025

Cesta k uzdravení

Friedreichovu ataxii Tomášovi (32) diagnostikovali ve 14 letech, ocitl se sice na vozíku, ale život pro něj neskončil. Chystá se do Jižní Ameriky jako spoluzakladatel spolku Frieda, kde navštíví početnou komunitu se stejným onemocněním. Pomohl mu doc. MUDr. Martin Vyhnálek z Neurologické kliniky 2. LF UK a FN Motol.

MUDr. Martin Vyhnálek a Tomáš|foto:Kateřina Dvořáková, Český rozhlas

Friedreichovu ataxii Tomášovi (32) diagnostikovali ve 14 letech. Do té doby žil prakticky jako ostatní vrstevníci – jezdil na kole a dělal karate. Postupně ale začal ztrácet rovnováhu a zhoršovala se mu chůze.

Chci se dožít roku 2050!

„Friedreichovu ataxii mi diagnostikovali, když mi bylo 14 a řekli mi, že neexistuje léčba a že se nedožiji 30 let. Pojem deadline pro mě získal nový smysl. Přizpůsobil jsem tomu celý svůj život. Po vystudování střední školy jsem ani nešel na VŠ. Vzdal jsem se snu být lékař. Neměl jsem dlouhodobý vztah, ani jsem neplánoval mít děti. Již 12 let se pohybuji pomocí mechanického invalidního vozík, který pro mě znamená svobodu. Období dospívání jsem prožíval s psychickými problémy a depresemi, ale nyní se raduji ze života a užívám si každého dne,“ svěřuje se Tomáš.

Friedreichova ataxie je vzácné dědičné neurodegenerativní onemocnění, které způsobuje problémy s pohybem (zhoršuje hrubou i jemnou motoriku a stabilitu, tzv. ataxií). Může přinést i řadu dalších příznaků, jako např. onemocnění srdce, cukrovku, skoliózu, únavu, problémy se zrakem, sluchem a řečí, nebo psychické problémy. Přestože je Friedreichova ataxie vzácná, je celosvětově nejběžnější formou dědičné ataxie. Dobrou zprávou, že je na trh přišla novinka ve formě farmakologické léčby a s ní naděje na zlepšení stavu onemocnění. Nemoc sice nevyléčí, ale zpomaluje její postup.

Tomáš se od roku 2014 zajímá o téma sexuality lidí s hendikepem a pomáhal založit službu sexuální asistence v ČR, stal se propagátorem a tváří tohoto projektu.

„V roce 2016 jsem vystoupil v dokumentárním filmu ČT Miluj mě, jestli to dokážeš, který měl toto téma ve společnosti otevřít. I přes mé výhrady získal film diváckou cenu na mezinárodním festivalu v Jihlavě. Posledních několik let jsem podnikal v oblastí výtvarného umění, založil jsem pražskou galerii současného a moderního umění a byl jsem art managerem několika malířům,“ popisuje Tomáš své aktivity a dodává. „Žiji sám v bezbariérovém bytě, zajímám se o zahraniční i domácí politiku, umění a investice. Jsem sběratel zážitků, rád cestuji, poznávám nové lidi a kultury. Již dva roky mám přítelkyni v Polsku a mým dalším životním milníkem je dožít se roku 2050.“

Poslechněte si záznam dalšího skutečného příběhu medicíny a síle člověka.

autor: Kateřina Dvořáková